Talks

Tra diabete e mondo della moda c’è ancora un problema

Articolo di

Giulia Mengolini

Tutti i giornali internazionali hanno pubblicato le foto di Lila Moss e dei dispositivi medici che indossa per tenere sotto controllo la glicemia. Una rivoluzione in termini di consapevolezza. Ma per le modelle con diabete il lavoro ha qualche barriera in più da infrangere. A tu per tu con Prisca Hartmann Gulienetti, che si batte per far conoscere la malattia.

I giornali italiani li hanno chiamati “cerotto per il diabete”, “patch per il diabete”, “cerotto digitale”, persino “accessorio”. Invece i dispositivi che Lila Moss, figlia della top model per eccellenza Kate, ha mostrato al Met Gala (e non solo) in un abito trasparente firmato Burberry si chiamano sensore di monitoraggio continuo della glicemia (CGM alias continuous glucose monitoring) e microinfusore di insulina (patch pump). Lila Moss li “indossa” perché dall’età di otto anni (oggi ne ha 19) ha il diabete di tipo 1: una patologia cronica di origine autoimmune che oggi non è possibile prevenire né curare. Si scatena quando il pancreas inizia a distruggere le cellule che producono insulina, e non ha a che fare con uno stile di alimentazione sregolato né con un abuso di dolci (quello che nell’immaginario collettivo è il diabete di tipo 2, una patologia diversa). A me hanno diagnosticato il diabete di tipo 1 otto anni fa, avevo 25 anni.

Il clamore che ha suscitato Lila Moss in Italia e nel mondo (non solo della moda) per via dei dispositivi con cui convive 24 ore su 24 (il microinfusore eroga l’insulina che permette a noi diabetici di tipo 1 di vivere, mentre il sensore glicemico di monitorare la glicemia in tempo reale tramite lo smartphone) ci ha elettrizzati. Per noi che in Italia siamo “solo” 300 mila persone che vivono una quotidianità parallela, complessa e stancante, conoscere qualcuno che la condivide è sempre motivo di entusiasmo, figuriamoci vedere sui giornali di tutto il mondo i dispositivi che indossiamo e amiamo – anche se i loro allarmi ci svegliano in piena notte – e che ancora in pochi conoscono. Molte volte d’estate, quando sfoggiamo i device con le braccia nude, ci capita di essere fermati per strada con la domanda: “Scusa, che cos’è quello? Un contraccettivo? Un cerotto per smettere di fumare? Un bottone per il Wi-Fi?”. Al di là del divertente eccesso di fantasia e a volte invadenza, credo tanto nell’importanza di rendere sempre più conosciuto il diabete di tipo 1, che se non fosse per i dispositivi che con il caldo escono allo scoperto sarebbe una patologia assolutamente invisibile (per questo racconto quotidianamente la malattia su @senzazuccheri_aggiunti). Ecco, con una sola foto Lila Moss ha spiegato che cosa sono quegli “aggeggi” a milioni di persone nel mondo e la comunità di diabetici le è infinitamente grata. 

Fatta questa premessa, mi sono ritrovata a pensare che la stragrande maggioranza dei titoli di giornali “Lila Moss ha sconfitto il tabù del diabete” fosse fuorviante oltre che semplicistica. Intanto perché una patologia cronica degenerativa debba rappresentare un tabù per un malato che indossa un dispositivo medico per potersi alimentare è incomprensibile, poi perché leggendo quei titoli ho pensato subito a un’amica che fa la modella tra Milano e Roma ed è diabetica di tipo 1: mi sono venuti in mente i suoi racconti rispetto alle difficoltà che da anni incontra gravitando nel mondo della moda, seppur in palcoscenici meno sfavillanti del Met Gala. Si chiama Prisca Hartmann Gulienetti, e ha incontrato molti brand che le hanno gentilmente chiesto di rimuovere il sensore dal braccio per sfilare o scattare un servizio. Quindi forse questo fantomatico tabù, se non fai parte dello showbiz mondiale, è tutt’altro che infranto. Ce lo racconta lei.

Da quanto tempo lavori come modella?

Ho iniziato a 14 anni, a fine 2013, subito dopo che avevo tolto l’apparecchio ai denti. All’inizio per me era quasi un gioco. E avevo da poco il diabete di tipo 1.

Quali sono gli stereotipi più diffusi rispetto al mondo del diabete?

Il più gettonato è: “Hai il diabete perché hai mangiato troppi zuccheri!”. Oppure: “Anche mia nonna ha il diabete”. Io ho il diabete di tipo 1, che è una patologia cronica autoimmune, e non deriva in alcun modo da stile di vita o alimentazione. Mentre le persone tendono a credere che il mio diabete e quello della nonna (quello di tipo 2) siano la stessa malattia. Un altro falso mito da sfatare è che i diabetici non possano mangiare gli zuccheri, anzi: se siamo in ipoglicemia (se il valore di glicemia è inferiore a 70 mg/dl, ndr) dobbiamo obbligatoriamente ingerire zuccheri. Un succo di frutta può salvarci la vita. 

Lila Moss ha esibito il sensore glicemico e il microinfusore di insulina a eventi dalla risonanza mondiale come il Met Gala. Un bel passo! Ne sei felice?

Certo, sono molto contenta che il diabete non sia un fattore di vergogna per lei. Ha mostrato a tutto il mondo i dispositivi che quasi tutti noi diabetici indossiamo, e ora il fashion system sa che cosa sono, ed è una svolta importante. Spesso oggi mi capita che al lavoro qualcuno mi dica “come la figlia di Kate Moss!”. Sicuramente ha aperto una strada in questo senso.
D’altra parte da modella, non figlia di una persona in vista come Kate Moss, devo dire che la strada dell’inclusione in questo mondo è ancora molto in salita. 

Come moltissime persone con diabete di tipo 1 anche tu porti sul braccio un sensore di monitoraggio continuo della glicemia, che evita di doversi pungere le dita tante volte al giorno. Nel mondo della moda è stato o è un problema averlo sul corpo?

Sì, mi ha creato parecchie volte problemi sul lavoro. Fino al 2016 non avevo il sensore sul braccio, quindi “da fuori” sembravo sana, nulla poteva far capire che fossi diabetica. Da quando ho iniziato ad applicarlo invece ho iniziato a percepire una leggera discriminazione, alcuni sguardi un po’ giudicanti.

Come gestivi la sua presenza rispetto ai lavori che facevi?

Per moltissimo tempo mi sono trovata a programmare i cambi del sensore in base ai miei lavori, finché i miei impegni hanno iniziato ad aumentare tanto. Se prima partecipavo a servizi fotografici 2 o 3 volte al mese, l’impegno era diventato 2 o 3 volte a settimana, quindi era quasi impossibile programmare la sua applicazione (il sensore glicemico che indossa Prisca ha una vita di 14 giorni, e una volta rimosso non si può applicare di nuovo, ndr). 

E come è andata da quando hai deciso di tenerlo addosso?

Un po’ ero combattuta. All’inizio volevo tenerlo ma spesso accettavo di coprirlo. Un giorno durante una Fashion Week qui a Milano avevo deciso finalmente di tenerlo pensando: “Basta, ma cosa sarà mai un bottoncino bianco?” anche perché non me ne sono mai vergognata particolarmente. Lo stilista in questione mi adorava, mi aveva detto di volermi far aprire e chiudere la sfilata. Io ero contentissima. 

Quindi un’apertura e chiusura di sfilata con sensore in vista?

Doveva andare così, ma cinque minuti prima dell’inizio della sfilata pose me e le altre modelle in line up, ovvero in fila indiana in ordine di uscita. Davanti a una folla di giornalisti mi guardò e mi disse: “Tesoro, sei tanto bella però questo coso lo dobbiamo togliere! Mi distrae il pubblico, è antiestetico”.

Qual è stata la tua reazione?

Andai in bagno, mi strappai il sensore, e guardandomi allo specchio mi feci una promessa: “Questa è l’ultima volta che lo faccio. Mai più”. Quell’episodio mi ha spinto a parlarne di più pubblicamente, soprattutto attraverso la mia pagina Instagram. 

Quante volte ti hanno chiesto di togliere il sensore per una campagna?

Spessissimo. Finché sono arrivata a decidere di volerlo tenere obbligatoriamente e lasciare a loro la scelta su come gestirlo: coprirlo o photoshopparlo, non mi interessava. Ero arrabbiata e il messaggio era: “Io non lo tolgo, ne ho bisogno. Decidete voi come renderlo invisibile”. Anche perché tra università, lavoro e sport le mie giornate erano infinite e avevo necessità estrema di un monitoraggio continuo per schivare ipoglicemie e iperglicemie.

Quali sono le altre difficoltà quotidiane di una modella con diabete?

Sicuramente i ritmi non sono facili da gestire: ci si sveglia all’alba, si sta in piedi tutto il giorno, i pasti sono assolutamente irregolari e le pause difficili da programmare. Poi le temperature che possono avere effetti sulle glicemie: si scattano i capi invernali d’estate e d’inverno quelli estivi. Quindi d’estate indossi cachemire e tute da sci e ti sciogli. Tra le difficoltà maggiori, c’è anche un altro aspetto complicato: quello del peso. 

Con il diabete di tipo 1 si è obbligati a mangiare quando la glicemia lo richiede, non è semplice perdere peso…

Esatto. Mantenere un peso accettabile per il mondo della moda se si ha il diabete è davvero difficile. Perché dobbiamo mangiare ogni volta che ne abbiamo bisogno: in qualsiasi momento possiamo avere un calo di glicemia e dover assumere zuccheri e carboidrati complessi. Inoltre le diete povere di carboidrati che tante ragazze in questo ambiente adottano a noi fanno decisamente male.

In ipoglicemia dobbiamo subito assumere zuccheri semplici: tre bustine, un succo, una coca cola… Ti capita sul set?

Sì, zucchero e mondo della moda non vanno molto d’accordo. Se andavo in ipoglicemia e mi fermavo per riprendermi bevendo un succo percepivo il messaggio degli sguardi su di me che sembravano volermi dire: “Il succo è zucchero e fa ingrassare”. 

Molte ragazze con diabete di tipo 1 soffrono anche di disturbi alimentari. Immagino che per una modella con diabete possa essere ulteriormente complicato. Hai mai avuto un rapporto difficile con il tuo corpo?

Sì, negli anni passati ho fatto parecchie cazzate. Due mesi all’anno, quelli che corrispondevano alla Fashion Week, avevo comportamenti nocivi che farebbero male anche a una ragazza sana, figuriamoci a una con diabete di tipo 1. C’erano dei periodi, durante le due settimane della moda, in cui eliminavo quasi completamente i carboidrati. A fine settembre e fine febbraio tornavo a Roma dalla mia famiglia ed ero visibilmente molto più magra. Mia madre mi controllava le glicemie che erano sempre sballate e si arrabbiava moltissimo. Mi somministravo poca insulina perché appunto mangiavo pochissimi carboidrati. Dimagrivo ovviamente, ma ero senza energie. Inoltre le sessioni universitarie coincidono sempre con le Fashion Week quindi facevo anche un’enorme fatica a studiare.

“Produrre insulina non è il mio forte”, scrivi sulla tua bio di Instagram. Cosa ti ha spinto a parlare di diabete sulla tua pagina?

Rendermi conto che le persone normoglicemiche vedono che la mia vita con il diabete è normale, sembra quasi che non sia una malattia. Ma non sanno che invece è solo apparentemente normale: per avere una vita “normale” devi impegnarti tantissimo e costantemente, è faticoso. Il messaggio che invece voglio dare alle persone con diabete, magari della mia età, è che possiamo fare tutto, che il diabete non deve limitarci in nulla. Ma come dicevo, cercare di non precludersi niente e vivere come le persone normoglicemiche richiede un grande lavoro. 

Da poco hai deciso di iniziare una terapia con il microinfusore, un dispositivo che eroga insulina evitando a una persona con diabete di fare almeno quattro iniezioni al giorno. Quindi ora “indossi” due dispositivi. Come sta andando?

Ho sempre desiderato un microinfusore, ma c’erano diversi aspetti che mi frenavano. Il più semplice: se ho impiegato così tanti anni e fatica per far sì che il mondo della moda accettasse il mio bottoncino sul braccio non osavo immaginare a livello estetico cosa volesse dire avere anche un microinfusore di insulina addosso (che specifico: nessuno può chiedermi di togliere, l’insulina mi tiene in vita!). C’era poi anche una questione pratica: sul set mi capita di cambiare centinaia di outfit diversi al giorno, in più spesso a vestirti sono le stylist, ed è tutto molto veloce. Nel tempo mi è capitato che per sbaglio mi staccassero il sensore, quindi avevo questa paura anche per il microinfusore. 

Come mai hai deciso comunque di fare questa scelta?

La mia diabetologa conosceva i limiti e i dubbi che mi ponevo per via del mio lavoro, quindi non me ne aveva mai proposto uno. Poco tempo fa invece, tornata da un congresso, mi ha fatto chiudere gli occhi e mi ha dato una scatolina con un microinfusore molto piccolo, e senza tubicino (una patch pump simile a quella che abbiamo visto sui giornali indossata da Lila Moss). Io mi sono messa a piangere e ho detto: “Quando lo mettiamo?”. Il pensiero è stato: “Adesso sento che posso fare questo passo”. Penso a me, e alla mia qualità di vita che migliorerebbe, e me ne frego degli ostacoli lavorativi. Ora posso dirlo dopo un lungo percorso di autoaffermazione. 

Possiamo dire che la strada verso l’inclusione è meno ostica (anche grazie al tuo lavoro di condivisione), ma ancora ci sono molti passi da fare. Prossimo obiettivo da realizzare?

Non sono ancora riuscita a fare una sfilata alla Fashion Week con le braccia nude e il sensore in vista! Quindi è questo il mio prossimo desiderio.

Conosci altre modelle con diabete?

No, purtroppo mai conosciute! So che nella mia agenzia c’è un’altra modella diabetica ma non ne parla, né indossa il sensore. Io non me ne rendo conto, ma forse ci vuole tanto coraggio.